8 kirjaa muistisairaudesta -tutkimusmatkani kaunokirjallisuuteen

Kirjoitus on julkaistu Muistiliiton blogissa 21.5.2018.

”Äkkiä hän nousee tuoliltaan, ottaa minua kädestä ja sanoo: mennään. Menemme katsomaan parvekkeen ovelta lumista maisemaa. Hän puristaa kättäni ja silittää kädellään käsivarttani, tunnustelee kuka olen? En voi tietää mitä hänen mielessään liikkuu. Seisomme vastakkain, rinnakkain. Hän liikuttaa kättäni, tanssimme hieman. Kannustan, hymyilen, katson silmiin. Katseensa on utuinen mutta tunnen yhteyden välillämme. Käsien ja kehojen yhteys, emme tarvitse sanoja. Otamme askelia käytävällä, kuljemme rinnakkain, hän silittää kättäni, varmistaa että olen siinä.”

Näin kirjasin ylös kokemuksiani hoidon ja hoivan harjoittelujaksolta muistikodista.

Geronomiopintojeni merkityksellisimmät hetket ovat syntyneet kohtaamisissa muistisairaiden ihmisten kanssa. Olen kokenut, että ihminen on edelleen vahvasti läsnä itsessään, vaikka hänen kognitiiviset kykynsä olisivat sairauden myötä hyvinkin hauraat. Jotain perustavanlaatuista ihmisyydestä säilyy, uusia puolia ihmisestä voi nousta pintaan, tunnekokemukset ja aistimukset vahvistuvat.

Muistisairaudet osuvat arkaan paikkaan ihmisessä. Ajatellaan, että ihminen katoaa itseltään ja muilta muistin ja kognitiivisten toimintojen haurastuessa. Muistikuntoutujien kohtaaminen sai minut pohtimaan ihmisyyttä ja minuutta varsin syvällisesti. Koin muistisairauden kokemusmaailman mysteerinä ja yritin ymmärtää, miltä sairaus tuntuu.

Ihminen diagnoosin takana

Geronomiopintojeni aikana tein hoitajan työtä muistikodeissa ja törmäsin aina uudestaan siihen, kuinka tärkeää on nähdä ihminen diagnoosin takana, ymmärtää yksilöllisen elämäntarinan merkitystä ja olla ihminen ihmiselle. Muistisairaudet kiinnostivat minua, ja tietokirjallisuuden lisäksi huomasin hakevani vastauksia ja ymmärrystä myös kaunokirjallisuudesta.

Marja Saarenheimo on käsitellyt Muistamisen vimma -teoksessaan muistamisen ja unohtamisen teemoja kaunokirjallisuudessa. Teos inspiroi minua, ja opintojen loppuvaiheessa lähdin kartoittamaan muistisairauksia kaunokirjallisuuden maailmassa, kun sain aiheelleni vihreää valoa opettajalta. Syntyi kirjallisuuskatsaus nimeltään ”8 kirjaa muistisairaudesta -kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana”, joka oli geronomiopintojeni lopputyö.

Kirjallisuuskatsauksen johtavana motiivina oli korostaa muistisairaan ihmisen kokemusmaailman ymmärtämisen tärkeyttä. Halusin nostaa tietokirjallisuuden rinnalle toisenlaista tapaa sanoittaa muistisairauden kokemuksia ja selvittää, löytyisikö sanataiteesta uudenlaista ymmärrystä.

Jotta toisen ihmisen mielensisäistä maailmaa voisi ymmärtää paremmin, tarvitaan eläytymiskykyä. Kirjallisuudentutkijoiden mukaan lukeminen antaa mahdollisuuden kokea muiden kokemuksia, eläytymisen kautta voi katsella asioita toisen näkökulmasta. Kaunokirjallisuus myös pakottaa punnitsemaan vakiintuneita näkemyksiämme ja voi yllättää uusilla tiedoilla. Kaunokirjallisuuden tarjoama tieto on laadultaan toisenlaista kuin tieteellinen tieto, jota pidämme täsmällisenä ja objektiivisena.

Kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana

Lopputyössäni valikoin laajasta aineistosta tarkempaan käsittelyyn kirjoja, joissa muistisairaus on kirjan pääteemana ja joissa sanoitetaan muistisairauden kokemusmaailmaa. Kirjallisuuskatsaukseen valikoitui esiteltäväksi 8 kirjaa, joiden näkökulmat ja tyylit eroavat toisistaan. Mukana on sekä muistisairaan että omaisen silmin kuvailtua kokemusta ja fiktion lisäksi myös omaelämäkerrallisuutta. Seuraavassa muutamia poimintoja katsauksesta.

Lisa Genova (2010) ei määritä päähenkilöään Alice Edelleen Alice -romaanissaan sairauden kautta, vaan piirtää hänestä kokonaista ihmiskuvaa. Alice säilyttää itsensä, hän on edelleen Alice:

”Milloin minä en enää ole minä? Onko se osa aivoistani, joka vastaa ainutlaatuisesta minuudestani, altis tälle sairaudelle? Vai onko henkilöllisyyteni jotain mikä ylittää hermosolut, valkuaisaineet ja dna:n vajavaiset molekyylit? Onko sieluni ja henkeni immuuni alzheimerin tihutöille? Minä uskon että on. Minä en ole se mitä sanon tai mitä teen tai mitä muistan. Olen pohjimmiltani enemmän.”

Marija Vantin (2009) mukaansa imaiseva teos on kuin tajunnanvirralla kirjoitettu päiväkirja, pulppuava monologi, jonka kautta muistisairauden eteneminen piirtyy esille. “Naama päivittelee kaikkea. Seinässä sihisee jo. Minä en mene. Minä en halua sihinään. Se pistelee ja on kylmää. Käsi tulee ja pyyhkii. Koko aitta on täynnä tavaraa. Menen järjestämään.. mutta miten pääsen tämän puron yli?”

Myös Selja Ahavan (2011) päähenkilön Annan kautta lukija voi kuvitella miltä tuntuu, kun hukkaa tavaroita, tunteja ja sanoja. “Joku vetelee luudalla ja lapiolla, kitkee, kaivelee ja kovertaa, eksyttää metsään ja heittää lopulta desinfiointiainetta päälle. Tyhjentää päätä.”

Emma Puikkosen (2013) romaanin Aimo kuvailee, ettei mene kauaa, kun hän unohtaa “kuka minä oon ja minkäsorttista elämää oon pitänyt tärkeenä. Minä oon alkanu hajota päästä päin. Hirvittää vaan se, että tästäkö pitäis vielä läpi elellä.”  Aimon ystävä Iisa ymmärtää tuen tarpeen: “Minä kannan sinut tästä yli. Annan kaikelle nimen niin että tulet taas omaksi itseksesi, pystyt tarttumaan johonkin.” Muistisairaan ihmisen ympärillä elävät voivat tukea minuutta ja antaa tarttumapintaa elämään. Tärkeintä on luottamuksen ja turvallisuuden tunne, joka kumpuaa muiden tavasta olla ja auttaa.

Katsauksessa peilasin kaunokirjallisen aineiston herättämiä ajatuksia muistisairauksien hoitoon liittyvään teoreettiseen lähdekirjallisuuteen. Ajattelen, että eläytymiskyky ja ymmärrys rakentavat pohjaa muistisairaan hyvälle hoidolle ja hoivalle. Kaunokirjallisuudella ja kirjallisuudentutkimuksella on paljon annettavaa.

Merete Mazzarella kirjoittaa teoksessa Hyvä kosketus (2005) kuinka tärkeää on dialogi, jatkuva ennakkoluuloton keskustelu humanististen tieteiden ja lääketieteen välillä. Kaunokirjallisuuden tehtävä on saada meidät näkemään uusin silmin. Tähän kiteytyy oma motiivini kirjallisuuskatsauksen tekemiselle. Kirjailija Ian McEwan on kirjoittanut:

“Ihmisyytemme ydintä on kuvitella, millaista on olla joku toinen. Siinä on myös myötätunnon perusta, ja siinä on moraalin alku.” (Mazzarella 2005)

8 kirjaa muistisairaudesta -kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana -katsauksen kirjat:

Lisa Genova: Edelleen Alice

Arno Geiger: Vanha kuningas turvapaikassaan

Alice LaPlante: Hämärän huoneet

John Bailey: Elegia Irikselle

Marija Vantti: Vieras huone

Saara Kesävuori: Hyvä isä

Selja Ahava: Eksyneen muistikirja

Emma Puikkonen: Matkamusiikkia

Matkamusiikkia

Kirjallisuuskatsaukseni viimeinen eli 8. kirja on Emma Puikkosen Matkamusiikkia.

Tarinan päähenkilöt Iisa ja Aimo, Iisan puolison isä törmäävät Turun kauppatorilla ja siitä alkaa yhteinen automatka Aimon synnyinseudulle Savoon. 88-vuotiaalla Aimolla on muistisairausdiagnoosi ja hän haluaa päästä vielä viimeisen kerran tuttuihin lapsuuden maisemiin. Iisa on elämässään käännekohdassa, hän on tyytymätön nykyisessä työpaikassaan ja kipuilee suhteessaan puolisoonsa, joka asuu työn takia eri paikkakunnalla. Iisa tutustuu Aimoon ja heltyy lähtemään automatkalle viemään Aimoa synnyinseudulleen. Matkan myötä hän huomaa kuinka arjen paineet helpottavat, kun vain ajaa eteenpäin. Aimon ja Iisan välille syntyy lämmin ja ymmärtävä ystävyys.

Aimon muistisairauden ilmenemistä kuvaillaan hänen toimintansa kautta. Hän näkee kuolleen vaimonsa, jolta kysyy toistuvasti mikä päivä tänään on, ja kirjoittaa sen ylös muistilapulle. Hän elää muistilappujen keskellä ja poikansa avustamana. Arjen toimintojen kuvauksessa tulee ilmi lähimuistin pätkiminen. Aimo ei muista pukeutua, hän huomaa, ettei hänellä ole vaatteita, hän syö pöydälle unohtuneen banaanin ja hetkeä myöhemmin ihmettelee tyhjiä banaaninkuoria käsissään “minne sisus on mahtanut kadota.” Hän miettii, mikä päivä on, tarkistaa että hella on pois päältä, katsoo ulos ikkunasta, päättää lähteä tanssimaan ja kosimaan, tarkistaa taas hellan, istuu hetkeksi ja miettii, minne olikaan menossa. Hän muistaa välillä kirkkaasti, että hänen vaimonsa on kuollut, että hän on vanha ja että hän haluaa vielä kotiin, Savoon. (Puikkonen 2013: 38-40.)

Kirjassa puhuu myös hirvi, sivuhenkilönä, kahden matkalaisen matkaa metsästä seuraten. Hirvi aistii ja tietää heidän ajatuksensa ja kuvailee Aimon muistisairautta: “Ajattelen miestä ja hänen aivojaan, ne hohkavat niin että niistä pian näkee läpi. Viimeiseksi jäävät tunne ja kosketus. Siinä järjestyksessä katoaa muisti ihmisestä. Aikanaan nimet, sanat, ihmiset ja aika katoavat ja jäljelle jäävät ilo, suru, ahdistus ja toisen ihmisen lämmin iho. Kun Aimosta ei ole jäljellä kuin sienimäinen rihmasto josta tuulee läpi, hän tuntee vielä käden joka silittää hiuksia, tuntee ehkä iloa.” (Puikkonen 2013: 81.)

Matkan aikana Aimo eksyy kauppaan ja kuvittelee olevansa metsässä, hän kerää koriin kaikkea vihreää, syö suoraan irtokarkkilaareista ja saa peräänsä tuiman vartijan joka ei anna anteeksi Aimon toimintaa. Iisa pelastaa hänet pulasta ja pohtii matkan aikana, miten Aimon mieli toimii. Iisa näkee, että Aimo ikään kuin liukuu tämän paikan ja jonkin toisen paikan väliä. Välillä Aimolta unohtuu matkan päämäärä ja hän lähtee karkuun hotellihuoneesta, koska ei muista missä on. Iisa suhtautuu Aimoon lämpimästi ja hänen oma maailmankuvansa avartuu Aimon epäloogisen toiminnan myötä. He hulluttelevat tanssimalla sateessa, “He haistavat kesäisen metsän, matelevat hitaasti ja huutavat aina kun siltä tuntuu, seikkailut ovat tulossa heitä kohti, tässä ovat tämän tarinan sankarit.” Iisa ajattelee “mitä siitä vaikka ei osaisi enää kaupassa käydä.” (Puikkonen 2013: 96-97.)

Aimon päänsisäinen maailma aukeaa lukijalle hänen ajatusäänensä kautta. Aimo kokee olevansa monen ikäinen samaan aikaan: vanha mies autossa ja lapsi pellonlaidassa. Lapsuusmuistot päivien solahtelusta limittyvät nykyhetkeen: ”Juuri nyt tuntuu kuin sataisi pään läpi, kuvia on niin monta, kärpäset jotka surraavat kesäpäivinä ikkunalasia vasten, isän työkalulaatikko, minulla on kroppa, joka tykkäsi tanssia. Se minä olen. Tie vierii ikkunan takana, minä olen matkalla nyt, en muista minne, mutta matkalla.” Ajantajun nyrjähtämisen tunne välittyy Aimon ajatuksista: ”Maailma on kadottanut äärirajat. Ikään kuin kaikesta tuulisi läpi. Maailma ei ole enää sama kuin ennen: aamua ei enää seuraa iltapäivä vaan ilta, ja yhtäkkiä onkin taas keskipäivä” (Puikkonen 2013: 102-103.)

Aimo kuvailee, ettei mene kauaa, kun hän unohtaa “kuka minä oon ja minkäsorttista elämää oon pitänyt tärkeenä. Minä oon alkanu hajota päästä päin. Hirvittää vaan se, että tästäkö pitäis vielä läpi elellä.” Aimo saattaa unohtaa Iisan kesken matkan, ei tunnistakaan tätä. Iisa kuitenkin ohjaa tilanteet niin että Aimo pystyy rauhoittumaan ja luottamaan häneen, esimerkiksi suojatien ylittämisen jonka Aimo näkee uhkaavana ja epäselvänä. Iisa ajattelee: “Minä kannan sinut tästä yli. Annan kaikelle nimen niin että tulet taas omaksi itseksesi, pystyt tarttumaan johonkin.” (Puikkonen 2013: 107, 125-126.)

Iisa ymmärtää tuen tarpeen. Muistisairaan ihmisen ympärillä elävät voivat tukea minuutta ja antaa tarttumapintaa elämään. Tärkeintä on luottamuksen ja turvallisuuden tunne, joka kumpuaa muiden tavasta olla ja auttaa. Pohjavirta (2012) kuvaa Naomi Feillin perusajatusta empatiasta ja toisen tunteiden ymmärtämisestä. Se rakentaa luottamusta joka vähentää ahdistusta. Muistisairaan ihmisen hyvän hoidon ytimessä on ihmisen arvokkuuden näkeminen. (Pohjavirta 2012: 27.)

Kun he lopulta saapuvat Aimon lapsuuden maisemaan, järven rannalle, Aimo kokee ettei se vastaa hänen muistikuviaan. Aimo ajattelee “että sen kestää jos maanantai ja tiistai toisinaan vaihtavat paikkaa, mutta että oma järvi muuttuu vieraaksi, se on niinkuin ei olisikaan enää sydäntä.” Iisa saa Aimon pikkuhiljaa rauhoittumaan ja hyväksymään paikan ja he uivat järvessä tyytyväisinä. (Puikkonen 2013: 134.)

Hirven kertojaäänellä maalataan synkkää tulevaisuuden kuvaa Aimolle, jos hän joutuu hoitolaitokseen. “Jokainen päivä luisuu alta ja Aimolle puhutaan välillä, mutta ennen kaikkea hän katsoo seinää ja ikkunaa.” Hirvi kuvailee kuinka muistisairaus käperryttää Aimon kädet kokoon, kuinka lihakset eivät muista miten tartutaan lusikkaan, kuinka numerot ja nimet katoavat. Sanoista voimakkaimmat jäävät: perkele ja sinä. Viimeiseksi on vielä katse ja mumina. (Puikkonen 2013: 139.)

Iisan ja Aimon yhteinen matka ja sen riemastuttavat kokemukset vapaudesta ja luonnon keskellä kiitämisestä vailla huolia luovat vastakohdan tulevaisuudenkuvalle jossa Aimo on hoitolaitoksessa. Kirja tuo esiin muistisairauden takaa ihmisen, hänen ajatuksensa, toiveensa, toimijuutensa ja itsemääräämisoikeuden tarpeen. Se antaa lukijalle mahdollisuuden ymmärtää ihmisyyttä ja ihmisen tarvetta elää loppuun asti “sensorttista elämää, jota on pitänyt tärkeänä.” (Puikkonen 2013: 107.)