keskiviikko 7. syyskuuta 2016

Kaikki se mitä en muista

Luin juuri Jonas Hassen Khemirin samannimisen kirjan jonka yhtenä teemana on muistaminen ja muistot. Kirja on mielestäni kauniisti nimetty ja se sai pohtimaan muistin ja muistamisen merkitystä. Miksi tietyt asiat painuvat mieleen pysyvämmin kuin toiset, millä tavoilla muisti on valikoiva, miksi muistaminen on tärkeää ja välillä myös unohtaminen. Muisti on loputtoman kiehtova aihe mutta tässä kirjoituksessa keskityn muistisairauksiin. En edes yritä kirjoittaa kattavaa selvitystä aiheesta sen laajuuden vuoksi mutta jospa saisin hieman hahmoteltua mistä on kyse ja jaettua omia ajatuksiani aiheen tiimoilta.

Muistisairaudet. Tunnetuin ja yleisin on Alzheimer mutta myös Llewyn kappale -tauti ja erilaiset verisuoniperäiset muistioireita aiheuttavat tilat ja sairaudet luetaan niihin. Muistisairaudet lisääntyvät väestön vanhetessa ja eliniän pidentyessä. Ne ovat eteneviä sairauksia jotka johtavat kognitiivisten kykyjen (muisti, tiedonkäsittely, ongelmanratkaisu) ja yleisen toimintakyvyn heikkenemiseen. Puhutaan dementoitumisesta ja sanat dementia ja dementikko ovat edelleen käytössä. Dementia kuvaa sitä mihin muistisairaus edetessään muun muassa johtaa mutta olisi parempi puhua muistisairauksista sen sijaan, kyseessä kun on monimuotoisesti ja yksilöllisesti oirehtiva sairauksien kirjo. Dementia -sanalla on mielestäni myös negatiivinen ja leimaava sävy.

Muistisairauksista puhuttaessa päällimmäisenä on usein pelko. On pelottavaa ajatella sairauksia ja erityisesti sellaista sairautta joka ikäänkuin häivyttää omaa olemista pikkuhiljaa pois, minuutta, sitä kuka olen, olenko kukaan kun en enää muista? "Pala palalta pois" on erään muistisairaudesta kertovan näytelmän nimi, "Edelleen Alice" on tositapahtumiin pohjaava kirja ja elokuva samasta aiheesta. Jo näiden pohjalta syntyy jonkinlainen vaikutelma siitä mitä muistisairaus vie mukanaan. Voiko ihminen olla edelleen oma itsensä vaikka kognitiiviset kyvyt kuten muisti ja ajattelu heikkenevät? On sanottu että muistisairaus on erityisesti läheisten sairaus koska he kärsivät seuratessaan avuttomina rakkaan ihmisen hiipumista ja muuttumista. Tekee kipeää jos oma läheinen ei enää muista yhteisiä asioita tai tunnista. 

Sairauden eteneminen on aina yksilöllistä ja samoin siihen liittyvä kokemusmaailma. Sairastunut saattaa tuntea että hänessä on jotakin vialla ja se aiheuttaa ahdistusta mutta toinen saman diagnoosin saanut voi olla leppoisa ja hyväntuulinen muistamattomuudesta huolimatta. Sairauden tuntoa ei välttämättä ole, mikä toisaalta voi olla armollista. Muistisairaus saattaa muuttaa luonnetta ja käyttäytymistä ja tämä voi olla raskasta läheisille. Mielialat voivat heilahdella ja päivittäisistä toiminnoista selviämisen vaikeutuminen aiheuttaa ahdistusta ja pelkoa. Tämä vaikuttaa käyttäytymiseen ja puhutaankin käytösoireista. On oikeastaan vain loogista että negatiivisia tunteita ja levottomuutta nousee pintaan kun ihminen ei hahmota ympäristöään, eksyy, unohtaa mitä oli tekemässä ja miksi. Levottomuus on luonnollinen oire ja sitä tulisi ymmärtää eikä yrittää estää, ei varsinkaan rauhoittavalla lääkityksellä. 

Muistisairauksiin liittyy herkästi ennakkoluuloja ja moni kokee vaikeaksi muistisairaan kohtaamisen. Ei tiedä mitä sanoisi, mistä puhuisi, miten voisi auttaa jne. Itsellänikin oli paljon ennakkoajatuksia ennenkuin olin kohdannut ensimmäistäkään muistioireista ihmistä. Ne kaikki romuttuivat ja oma näkemykseni on laajentunut huimasti kun olen tehnyt hoitotyötä muistisairaiden ihmisten kanssa. Ihmisessä on niin paljon muutakin kuin kognitiiviset kyvyt ja loogisen ajattelun taito. On tunteet, mielikuvitus, luovuus, kehollisuus, läsnäolon taito ja sydämen viisaus. Joku sanoi kauniisti jossain muistisairauksia käsittelevässä kirjoituksessa siitä mitä jää jäljelle: "lopulta jää vain rakkaus". Sen allekirjoitan ja se lohduttaa. Eikö tärkeintä ihmisyydessä ole sairauksista riippumatta välittää ja rakastaa? Rakkautta voi ilmaista ja välittää vaikkei sanoja enää olisikaan, kosketuksella voi rauhoittaa ja kehon kielellä kommunikoida, tanssia. Laulaen voi löytää yhteyden ja musiikin valtavan voiman. Taiteen kieli osuu jonnekin järkiajattelun ja kognition ulkopuolelle. On niin paljon keinoja jos vain haluamme nähdä ne. 


Yle on julkaissut hienon ja kattavan sivuston josta löytyy linkkejä ja tietoa muistisairauksiin liittyen:

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2016/09/01/tukea-ja-tietoa-muistisairauden-kanssa-elaville


TILA Galleriassa (Kalevankatu 40, Hki) on 1.9. - 25.9.16 näyttely OLEN JOSSAIN -elämää muistisairauden kanssa:

https://tilagalleria.wordpress.com/