Edelleen Alice

Minulla on työn alla kirjallisuuskatsaus, jossa tarkastelen miten kaunokirjallisuudessa kuvataan muistisairauden kokemusmaailmaa. Esittelen tässä erään katsaukseen valikoituneista kirjoista; Lisa Genovan Edelleen Alice. Kirjan pohjalta on tehty myös elokuva jonka pääosassa Julianne Moore eläytyy Alicen rooliin Oscar-palkinnon arvoisesti.

Alice Howland, 50-vuotias kognitiivisen psykologian professori havaitsee muistissaan lisääntyviä ongelmia. Varhain puhjenneen Alzheimerin taudin diagnoosi tulee lopulta hänelle melkoisena yllätyksenä. Sairaus etenee nopeasti, kirjan tapahtumat sijoittuvat kahden vuoden ajanjaksolle. Tarinan kautta lukija hahmottaa sairauden kaaren, Alzheimerin taudin etenevän luonteen.

Genova kuvaa Alicen kamppailua ja ajatuksia ymmärtävästi ja lämmöllä. Lukija pystyy eläytymään ärtymykseen kun leipoessa jouluvanukkaan ainesosat unohtuvat tai miten hätä tuntuu kehossa hänen eksyessä tutulla juoksulenkillä. “Ihmisiä, autoja, busseja ja kaikenlaista sietämätöntä meteliä kohisi ja kieppui hänen ympärillään ja ohitseen. Hän ummisti silmät. Hän kuunteli oman verensä pauhua ja sykettä korvien takana.” 

Alice käsittelee sairastumistaan läpi kirjan, hänen äänensä on pääosassa kun kuvataan tilanteita, esimerkiksi muistitestejä, joissa hänen lähimuistinsa joutuu koville.

“Alice nielaisi pakokauhunsa, ja se asettui raskaana ja kömpelönä heti pallean yläpuolelle ja hankaloitti hengitystä. Joko hänen polkunsa tarinan yksityiskohtiin olivat tukossa tai hänellä ei ollut sähkökemiallista voimaa koputtaa tarpeeksi kuuluvasti niitä majoittaviin hermosoluihin”.

Lohduttomuus ja avuttomuus etenevän sairauden edessä nousee tarinan myötä usein pintaan. “Hän kuvitteli että hänen Alzheimerinsa oli kuin tämä Lighthouse Beachin meri -esteittä vyöryvä, julma, tuhoisa. Hänen aivoissaan ei vain ollut rantapenkereitä suojaamassa hänen muistojaan ja ajatuksiaan tuholta.” Kun näköaisti tekee tepposia ja kodin eteisen matto näyttääkin syvältä aukolta jonne voi pudota, Alice toteaa “aivoni ovat kännissä”. Sairaus epäloogisuudessaan ja epäreiluudessaan sanoitetaan “päässä asustavaksi piruksi, joka raastoi sinne holtitonta ja epäloogista tuhon polkua.” Hän tajusi kuinka menneisyys irtautui nykyisyydestä kun hän ei muistanut yhtä selkeästi kuopukseensa liittyviä muistoja verrattuna esikoiseensa.

Alice jatkaa työssään Harvardin professorina jonkin aikaa diagnoosin saamisen jälkeen. Kirjassa seurataan miten lähimuistin haurastuminen alkaa vaikuttaa työntekoon. Hän ei itse aina tunnista omaa suoriutumistaan ja joutuu kohtaamaan taitojensa heikentymisen opiskelijoiden palautteen muodossa. Työstä luopuminen on Alicelle kova pala, hänen identiteettinsä on voimakkaasti rakentunut työn kautta.

“Hän ei enää kuulunut sinne. Koko siinä Harvardin suurellisessa mahtavuudessa ei ollut tilaa kognitiivisen psykologian professorille jonka kognitiivinen psyyke oli rikki” 

Marja Saarenheimo esittää Muistamisen vimma -teoksessaan ihmisen arvon määräytyvän pitkälti sen mukaan, mitä hän on elämässään saavuttanut. Muistisairauden iskeminen menestyneeseen professoriin on siksi erityisen kauhistuttavaa. Alicen minä on ollut voimakkaasti sidoksissa saavutuksiin ja asemaan. Kun muisti haurastuu, säilyykö meissä kuitenkin jokin? Jokin perustavanlaatuisempi kuin muistojen rakentama minuus? (Saarenheimo 2012: 178-180.)

Alice pohtii identiteettiään, mitä hänestä jää jäljelle ja löytää itsestään uusia puolia ja taipumuksia: “Sitä mukaa kun Alicen kyky pysyä perässä monen hengen mutkikkaissa keskusteluissa heikkeni, hän oli herkistynyt sille mitä sanottiin, ruumiinkielelle ja ääneen lausumattomille tunteille.” Tässä korostuu toiveikkuus ja ajatus siitä ettei muistisairauden eteneminen tarkoita pelkästään menetyksiä. Kun kognitiiviset taidot hapertuvat, jokin muu korostuu; tunteet ja aistit herkistyvät.

Alicen tarinassa on paljon luopumisen ja menetyksen tuskaa. Hän kokee ahdistusta siitä ettei jonain päivänä enää tunnistaisi läheisiään. Alkuvaiheessa diagnoosin jälkeen hän määrittää sairaudelle tavallaan rajat kysymällä itseltään tietyt muistia testaavat kysymykset (Lasten lukumäärä, asuinpaikka, mikä kuukausi jne.). Hän kirjaa itselleen ohjeet tulevaisuuteen, sitä hetkeä varten kun ei enää löydä vastauksia. Alice haluaa itse määrittää milloin hänen elämänsä ei enää ole elämisen arvoista ja ohjeistaa itsemurhan lääkkeillä. Se kuitenkin epäonnistuu koska hän unohtaa mitä oli tekemässä kesken toiminnan.

Alicen kertojanääni muuttuu loppua kohden, siitä tulee katkonaisempaa, perheenjäsenten nimet häviävät (esim. tytär on “vauvojen äiti” ja puoliso John on “joku mies”). Mennyt ja nykyisyys sekoittuvat kun pintaan nousee vanha suru kauan sitten tapahtuneesta äidin ja sisaren kuolemasta. Tunnekokemus on hänelle täysin totta siinä hetkessä vaikka tapahtunut on menneisyyttä. Mieli palaa vanhaan koska lähimuisti heikkenee.

Puoliso ja lapset joutuvat käsittelemään sairauden tuomia muutoksia ja he kipuilevat kukin omalla tavallaan, John pakenee työhön koska ei kestä katsoa Alicen sairauden etenemistä. Näyttelijäksi aikova Lydia taas löytää lopulta uudenlaisen merkityksellisemmän yhteyden äitiinsä, hänellä on halu ymmärtää miltä sairaus tuntuu eikä hän vaikuta pelkäävän äidin muuttumista. “Lydia kurotti lautasten ja lasien ja vuosien etäisyyden yli ja piteli äitiään kädestä. Alice puristi hänen kättään ja hymyili.” He löytävät uuden yhteisen harrastuksen näytelmien lukemisesta kun Alice kiinnostuu tunneilmaisusta uudenlaisen herkkyytensä myötä. 

Alice saa lohtua lasten ja lastenlasten seurasta vaikkei aina muista heitä kirkkaasti. Läsnäolosta ja muiden parissa olemisesta tulee hänelle tärkeää, hän pitää elämästä kiinni. Äidiltä peritystä perhoskaulakorusta tulee hänelle merkityksellinen. Hän muistaa kuinka pienenä itki perhosten lyhyttä elämää ja äiti lohdutti ettei lyhyen elämän tarvitse olla surullinen “katso, niillä on kaunis elämä.”

Muistisairaus näyttäytyy monella tapaa abstraktina, kokemukseen on vaikea päästä käsiksi. Edelleen Alice kuitenkin tuo kokemuksen ymmärrettävään muotoon sairastuneen näkökulman kautta. Lukija matkaa yhdessä Alicen kanssa eläytyen hänen tunnemaailmaansa. Surun ja luopumisen lisäksi kirjan sivuilla pilkahtelee toiveikkuus, elämän kauneus ja hetkessä elämisen merkityksellisyys. Kirja ei määritä Alicea sairauden kautta vaan piirtää hänestä kokonaista ihmiskuvaa, hän säilyttää itsensä, hän on edelleen Alice.

Still Alice -elokuvan juliste