Edelleen Alice

Minulla on työn alla kirjallisuuskatsaus, jossa tarkastelen miten kaunokirjallisuudessa kuvataan muistisairauden kokemusmaailmaa. Esittelen tässä erään katsaukseen valikoituneista kirjoista; Lisa Genovan Edelleen Alice. Kirjan pohjalta on tehty myös elokuva jonka pääosassa Julianne Moore eläytyy Alicen rooliin Oscar-palkinnon arvoisesti.

Alice Howland, 50-vuotias kognitiivisen psykologian professori havaitsee muistissaan lisääntyviä ongelmia. Varhain puhjenneen Alzheimerin taudin diagnoosi tulee lopulta hänelle melkoisena yllätyksenä. Sairaus etenee nopeasti, kirjan tapahtumat sijoittuvat kahden vuoden ajanjaksolle. Tarinan kautta lukija hahmottaa sairauden kaaren, Alzheimerin taudin etenevän luonteen.

Genova kuvaa Alicen kamppailua ja ajatuksia ymmärtävästi ja lämmöllä. Lukija pystyy eläytymään ärtymykseen kun leipoessa jouluvanukkaan ainesosat unohtuvat tai miten hätä tuntuu kehossa hänen eksyessä tutulla juoksulenkillä. “Ihmisiä, autoja, busseja ja kaikenlaista sietämätöntä meteliä kohisi ja kieppui hänen ympärillään ja ohitseen. Hän ummisti silmät. Hän kuunteli oman verensä pauhua ja sykettä korvien takana.” 

Alice käsittelee sairastumistaan läpi kirjan, hänen äänensä on pääosassa kun kuvataan tilanteita, esimerkiksi muistitestejä, joissa hänen lähimuistinsa joutuu koville.

“Alice nielaisi pakokauhunsa, ja se asettui raskaana ja kömpelönä heti pallean yläpuolelle ja hankaloitti hengitystä. Joko hänen polkunsa tarinan yksityiskohtiin olivat tukossa tai hänellä ei ollut sähkökemiallista voimaa koputtaa tarpeeksi kuuluvasti niitä majoittaviin hermosoluihin”.

Lohduttomuus ja avuttomuus etenevän sairauden edessä nousee tarinan myötä usein pintaan. “Hän kuvitteli että hänen Alzheimerinsa oli kuin tämä Lighthouse Beachin meri -esteittä vyöryvä, julma, tuhoisa. Hänen aivoissaan ei vain ollut rantapenkereitä suojaamassa hänen muistojaan ja ajatuksiaan tuholta.” Kun näköaisti tekee tepposia ja kodin eteisen matto näyttääkin syvältä aukolta jonne voi pudota, Alice toteaa “aivoni ovat kännissä”. Sairaus epäloogisuudessaan ja epäreiluudessaan sanoitetaan “päässä asustavaksi piruksi, joka raastoi sinne holtitonta ja epäloogista tuhon polkua.” Hän tajusi kuinka menneisyys irtautui nykyisyydestä kun hän ei muistanut yhtä selkeästi kuopukseensa liittyviä muistoja verrattuna esikoiseensa.

Alice jatkaa työssään Harvardin professorina jonkin aikaa diagnoosin saamisen jälkeen. Kirjassa seurataan miten lähimuistin haurastuminen alkaa vaikuttaa työntekoon. Hän ei itse aina tunnista omaa suoriutumistaan ja joutuu kohtaamaan taitojensa heikentymisen opiskelijoiden palautteen muodossa. Työstä luopuminen on Alicelle kova pala, hänen identiteettinsä on voimakkaasti rakentunut työn kautta.

“Hän ei enää kuulunut sinne. Koko siinä Harvardin suurellisessa mahtavuudessa ei ollut tilaa kognitiivisen psykologian professorille jonka kognitiivinen psyyke oli rikki” 

Marja Saarenheimo esittää Muistamisen vimma -teoksessaan ihmisen arvon määräytyvän pitkälti sen mukaan, mitä hän on elämässään saavuttanut. Muistisairauden iskeminen menestyneeseen professoriin on siksi erityisen kauhistuttavaa. Alicen minä on ollut voimakkaasti sidoksissa saavutuksiin ja asemaan. Kun muisti haurastuu, säilyykö meissä kuitenkin jokin? Jokin perustavanlaatuisempi kuin muistojen rakentama minuus? (Saarenheimo 2012: 178-180.)

Alice pohtii identiteettiään, mitä hänestä jää jäljelle ja löytää itsestään uusia puolia ja taipumuksia: “Sitä mukaa kun Alicen kyky pysyä perässä monen hengen mutkikkaissa keskusteluissa heikkeni, hän oli herkistynyt sille mitä sanottiin, ruumiinkielelle ja ääneen lausumattomille tunteille.” Tässä korostuu toiveikkuus ja ajatus siitä ettei muistisairauden eteneminen tarkoita pelkästään menetyksiä. Kun kognitiiviset taidot hapertuvat, jokin muu korostuu; tunteet ja aistit herkistyvät.

Alicen tarinassa on paljon luopumisen ja menetyksen tuskaa. Hän kokee ahdistusta siitä ettei jonain päivänä enää tunnistaisi läheisiään. Alkuvaiheessa diagnoosin jälkeen hän määrittää sairaudelle tavallaan rajat kysymällä itseltään tietyt muistia testaavat kysymykset (Lasten lukumäärä, asuinpaikka, mikä kuukausi jne.). Hän kirjaa itselleen ohjeet tulevaisuuteen, sitä hetkeä varten kun ei enää löydä vastauksia. Alice haluaa itse määrittää milloin hänen elämänsä ei enää ole elämisen arvoista ja ohjeistaa itsemurhan lääkkeillä. Se kuitenkin epäonnistuu koska hän unohtaa mitä oli tekemässä kesken toiminnan.

Alicen kertojanääni muuttuu loppua kohden, siitä tulee katkonaisempaa, perheenjäsenten nimet häviävät (esim. tytär on “vauvojen äiti” ja puoliso John on “joku mies”). Mennyt ja nykyisyys sekoittuvat kun pintaan nousee vanha suru kauan sitten tapahtuneesta äidin ja sisaren kuolemasta. Tunnekokemus on hänelle täysin totta siinä hetkessä vaikka tapahtunut on menneisyyttä. Mieli palaa vanhaan koska lähimuisti heikkenee.

Puoliso ja lapset joutuvat käsittelemään sairauden tuomia muutoksia ja he kipuilevat kukin omalla tavallaan, John pakenee työhön koska ei kestä katsoa Alicen sairauden etenemistä. Näyttelijäksi aikova Lydia taas löytää lopulta uudenlaisen merkityksellisemmän yhteyden äitiinsä, hänellä on halu ymmärtää miltä sairaus tuntuu eikä hän vaikuta pelkäävän äidin muuttumista. “Lydia kurotti lautasten ja lasien ja vuosien etäisyyden yli ja piteli äitiään kädestä. Alice puristi hänen kättään ja hymyili.” He löytävät uuden yhteisen harrastuksen näytelmien lukemisesta kun Alice kiinnostuu tunneilmaisusta uudenlaisen herkkyytensä myötä. 

Alice saa lohtua lasten ja lastenlasten seurasta vaikkei aina muista heitä kirkkaasti. Läsnäolosta ja muiden parissa olemisesta tulee hänelle tärkeää, hän pitää elämästä kiinni. Äidiltä peritystä perhoskaulakorusta tulee hänelle merkityksellinen. Hän muistaa kuinka pienenä itki perhosten lyhyttä elämää ja äiti lohdutti ettei lyhyen elämän tarvitse olla surullinen “katso, niillä on kaunis elämä.”

Muistisairaus näyttäytyy monella tapaa abstraktina, kokemukseen on vaikea päästä käsiksi. Edelleen Alice kuitenkin tuo kokemuksen ymmärrettävään muotoon sairastuneen näkökulman kautta. Lukija matkaa yhdessä Alicen kanssa eläytyen hänen tunnemaailmaansa. Surun ja luopumisen lisäksi kirjan sivuilla pilkahtelee toiveikkuus, elämän kauneus ja hetkessä elämisen merkityksellisyys. Kirja ei määritä Alicea sairauden kautta vaan piirtää hänestä kokonaista ihmiskuvaa, hän säilyttää itsensä, hän on edelleen Alice.

Still Alice -elokuvan juliste

Tietokone tutuksi

Kirjoitus on julkaistu toukokuussa 2017 Työste-hankkeen blogissa

Myllypuron Senioritalon asukkaat olivat nostaneet esille toiveen yksilöllisestä tietokoneen käytön ohjauksesta. Heillä on ollut ryhmämuotoista ohjausta mutta sen lisäksi kaivattiin yksilöohjausta. Geronomiopiskelijat tarttuivat toiveeseen ja aluksi järjestettiin yhteinen infotilaisuus, jossa kartoitettiin ihmisten tarpeita ja varattiin aikoja ohjaukseen. Saimme arvokkaita vinkkejä, linkkejä ja neuvoja SenioriVerkon työntekijöiltä. SenioriVerkko -hyvinvointia mobiilisti (2014-2017) on projekti, jonka päätavoitteena on edistää iäkkäiden toimintakykyä ja osallisuutta tieto- ja viestintätekniikan kautta.

Aluksi hieman jännitti riittäisikö oma osaaminen tietokoneasioissa ja mietitytti millaisia pulmia tulisi eteen. Nämä huolet osoittautuivat kuitenkin turhiksi ja meidät otettiin lämmöllä ja innolla vastaan. Neljänä iltapäivänä istuimme Senioritalon kerhohuoneessa läppäreiden äärellä ja ihmettelimme niiden käyttöä. Onnistuimme auttamaan osallistujia monenlaisissa asioissa, esimerkiksi sähköpostin, Facebookin ja tekstinkäsittelyohjelman käytössä sekä neuleohjeiden hakemisessa, Yle Areenan katselussa ja Skypen käytössä. Etsimme kuvahaulla juuri oikeanlaista kuvaa pöllöneulekuviosta, vaihdoimme Facebookin profiilikuvan mieluisaksi, hioimme tekstinkäsittelyohjelmalla tiedotetta ja asettelimme sitaatteja järjestykseen. Kirjauduimme myös Omakanta -sivuille ja tutkimme diagnooseja ja reseptejä. Monenlaista ihmetystä tuli eteemme mutta lopulta yhdessä pähkäily toi ratkaisun.

Palvelut siirtyvät kiihtyvällä tahdilla verkkoon ja palveluntarjoajien näkökulmasta tämä nähdään yleensä pelkästään positiivisena. Usein kuitenkin tuntuu, että palvelun käyttäjien näkökulma tuppaa unohtumaan. Helposti oletetaan, että verkossa olevat palvelut ovat tasa-arvoisesti kaikkien saatavilla. Näin ei kuitenkaan ole, moni iäkäs tuntee olevansa pakotettu tietokoneen käyttöön eikä taitoja välttämättä ole. Onnekkailla on läheisiä, jotka huolehtivat opastuksesta tai verkossa asioinnista heidän puolestaan. Ohjauksen tarpeeseen on onneksi herätty ja monenlaisia hankkeita ja projekteja tietokoneen käytön mahdollistamiseksi on syntynyt.

Konkreettisen ohjaamisen ja neuvojen lisäksi nuo vierekkäin vietetyt hetket taisivat olla muullakin tavalla merkityksellisiä. Juttua syntyi paljon muustakin kuin vain tietokoneesta, kun oli kiireetöntä aikaa. Vieressä istuminen ja yhdessä oleminen uuden opettelun äärellä jätti tunteen, kuinka tärkeää tällainen yksilöllinen ohjaaminen on. Pystyimme tukemaan heitä arjessa selviytymisessä näiden ohjauskertojen myötä. Tarve tämän tyyppiselle ohjaamiselle oli suuri ja toivon mukaan jatkossakin tätä tukea voitaisiin järjestää.

Kylässä Juttutuvalla

Kirjoitus on julkaistu toukokuussa 2017 Työste-hankkeen blogissa

Ikäihminen kotiympäristössä -harjoittelujaksolla pääsin tutustumaan Työste-hankkeeseen, sen toimijoihin ja Myllypuron alueen verkostoihin. Tein tutkimusmatkaa hanketyöskentelyn moninaiseen maailmaan. Hankkeen eräänä kokeiluna oli Yläkiventie 2-4:n talojen kivijalkatoiminnan kehittäminen. Kevään aikana geronomiopiskelijoiden ryhmä oli projektiopinnoissaan ideoinut uutta toimintaa Juttutuvaksi nimettyyn tilaan yhdessä asukkaiden kanssa. Viiden viikon aikana tutustuin kivijalkatoimintaan ja alueen asukkaisiin.

Olin mukana perjantaisin kävelyporukan matkassa Myllypuron ympäristössä ja torstaisin pidimme jumppatuokioita. Hyödynsin pilates-ohjaajan osaamistani ja sovelsin tuoleilla tehtävään jumppaan pilates-liikkeitä ja hengitysharjoitteita. Käytimme pilatespalloja, joiden myötä moni sai uusia liikkeellisiä oivalluksia. Jumppa houkutteli mukaan uusiakin asukkaita ja nostatti yhteishenkeä. Kokeilimme myös tanssillista improvisaatiota musiikin tahtiin ja hieroimme toistemme hartioita. Ymmärsin että yhdessä liikkuminen ja kosketus ovat avaimia yhteyden syntymiseen ihmisten välillä. Kun on hieronut naapurinsa hartioita, on luonnollisesti helpompaa tutustua ja keskustella. Se rikkoi mielestäni “jäätä” ihmisten väliltä ja tunnelma oli katossa kun jumpan jälkeen kahvittelimme valtavan kokoisten korvapuustien kera. Jumppakärpäsen puraisemat Juttutupalaiset aikovat jatkaa jumppaamista, seinältä löytyvät ohjeet ja omat pilatespallotkin he innostuivat hankkimaan

Neulepuikkojen suihke ja kahvin leijaileva tuoksu iloisen puheensorinan seassa. Kahvipöydässä ja käsitöiden äärellä tarinoitiin arjen tapahtumista ja menneisyyden muistoista vuorotellen. Aloittelevana sukankutojana ihastelin Juttutupalaisten käsityötaitoja, villasukkiakin oli kertynyt tilaan valtava pino. Yhdellä erityisosaamisena olivat lapaset, toisella sukat ja kolmas virkkasi neuleliiviä ilman ohjetta. Osa pisteli menemään kanavatöinä kauniita maisemakuvia. Kuuntelin tarinoita eletystä elämästä, kovista kohtaloista, ilon hetkistä, vaikeuksien voittamisesta, sinnikkyydestä. Aistin naisten keskuudessa vahvaa vertaistukea, auttamisen halua ja ymmärrystä. Käsitöiden äärellä oli helppo puhua vaikeistakin asioista, kenties jakaa sellaistakin josta ei ole aiemmin pystynyt puhumaan.

Juttutupa on eräänlainen olohuoneen jatke, kuten asukkaat itse sitä kuvasivat. Sinne on helppo tulla kahvittelemaan ja jutustelemaan. Loppukeväällä asukastila laajenee ja se antaa uusia mahdollisuuksia toiminnan kehittämiselle. Järjestimme Juttutuvalla ideapajan, jossa yhteiskehittämisen menetelmillä kirjattiin ylös ajatuksia yhteisöllisyydestä ja tilan toiminnasta. “Toiveiden tila” otsikon alle käytävään sai kirjata asioita, joita haluaisi uudessa tilassa kokea, nähdä, kuulla tai haistaa. Learning Cafe -menetelmän avulla eri pisteillä pohdittiin uusia toiminnan muotoja esim. koottiin kukan terälehtiin määreitä siitä millainen on hyvä yhteisö. Valtavaa yleisömenestystä emme saavuttaneet mutta aktiivisen porukan kanssa synnytimme uusia toteuttamiskelpoisia ideoita ja pohdimme yhteisöllisyyden merkitystä. Seinälle hahmotellun yhteisöllisyysjanan mukaan yhteisöllisyys koetaan tällä hetkellä heikoksi mutta tulevaisuudessa sen toivotaan vahvistuvan.

Toiseen ideapajaan tuli alueen kouluikäisiä lapsia piipahtamaan ja heiltä saatiin lisää ideoita tilan käyttöön. Tämän myötä heräsi toiveikkuus sukupolvien välisen yhteisen toiminnan mahdollisuuksista. Tulevassa Ravintolapäivä -tapahtumassa (20.5.17) Juttutupalaiset esittelevät tiloja ja pyrkivät saamaan lisää asukkaiden ideoita uusien tilojen suhteen. Toiveita kivijalkatoiminnan uudenlaisesta kukoistuksesta on siis ilmassa. Asukkaat kokivat, että ilman Työste-hanketta, he eivät olisi saaneet Juttutuvan toimintaa heräämään henkiin. He saivat hankkeen myötä tärkeää tukea ja kannustusta. Toive uusien osallistujien suuremmasta määrästä on edelleen toteutumatta mutta kaikki mahdollisuudet siihen ovat olemassa.

Harjoittelun tiimoilta olin muutamana päivänä alueen kotihoidon matkassa sekä tutustumassa Myllypuron monipuoliseen palvelukeskukseen. Sain solmittua yhteyden kivijalkatoiminnan ja palvelukeskuksen välille järjestämällä esittelytilaisuuden Juttutuvalle. Monille keskuksen toiminta ei ollut tuttua ja asukkaat innostuivat ideasta. He suunnittelivat myös tekevänsä yhteisen tutustumisretken palvelukeskukselle. Kotihoidon kanssa kartoitimme mahdollisuuksia saada saattaja-apua sellaisille asukkaille, jotka eivät itsenäisesti pääse osallistumaan kivijalkatoimintaan.

Oivalsin kuinka tärkeää tällaisessa hanketyöskentelyssä on osoittaa aitoa kiinnostusta ja olla kiireettömästi läsnä ihmisten parissa. Siinä ovat mielestäni tärkeimmät lähtökohdat kun jalkaudutaan kokeilujen ja kehittämisen ajatuksella. Koen että tämän lyhyen harjoittelujakson aikana pääsin lähelle asukkaita ja tavoitin heidän kokemuksiaan asuinympäristöstään. Toivon että toimintani vaikutti positiivisesti asukkaiden osallisuuden kokemukseen ja antoi pienen piristysruiskeen yhteisöllisyyden kehittymiselle. Harjoittelun päätyttyä muistelen lämmöllä Juttutuvassa koettuja hetkiä ja ihania ihmisiä, jotka ottivat minut avosylin vastaan. Ainutlaatuinen tutkimusmatkani Työsteen polulla oli antoisa ja opettavainen kokemus, olen siitä kiitollinen.